王文華和父親的「陪伴」之旅

從來都沒想過要逃離

從陪伴的角度來看照顧，事情會變得單純、容易許多，而那些愈是簡單的事，記憶卻愈深。
文∕陳雅馨　

你認識史丹佛MBA王文華、作家王文華、電視及廣播節目主持人王文華、跨國電影公司行銷經理王文華……，但你知道，還有家庭照顧者王文華嗎？

2000年，《蛋白質女孩》出版。兩岸三地，有上千萬人讀過這本書，卻鮮少有人知道這書是王文華於父親病榻前，抓空檔寫成的。那時候的王文華，恐怕扮演家庭照顧者的時間較作家角色還長些呢。家庭照顧者正是如此易被忽略的角色，不僅別人看不見他，有時候，連他自己都看不見自己。

2006年，在父親過世後六年，王文華以「照顧者」的角色回顧那一段「無聲，卻彌足珍貴」的陪伴歲月。王文華父親生病的那年，他寫出了《蛋白質》女孩。儘管王文華說，父親生病是他從小至今唯一真正的挫折，無法以努力和意志力克服的疾病，一開始幾乎將他擊潰。父親的剛強意志讓他學會了接受，「就像陽光會自然灑下般，接受父親病了的事實，不再費力質疑，夏天為什麼特別熱。」

他的父親一直是個模範病人，即便如此仍難免低潮。「疾病的power遠遠超出我們健康者的想像，當疾病及死亡的恐懼降臨時，它可以偶發性地，甚至是結構性地改變一個人的行為、本性。」王文華和他的家人遂得隨著每一次狀況的不同，巧妙拿捏各種對應方式，關心的詢問、沉默的傾聽、持久的陪伴，或單方對症，或多管齊下，「沒有固定策略可循。」他們明白，貼心最難。隨著父親的病程演變，王文華也逐漸發覺，照顧，不只是自己的身體承受另一個人的重量以及生活勞務，更必須能以全副心神面對、承擔病人病況乃至內在情緒、行為表現的好壞起伏 。

「分工，才是長期抗戰的勝利之鑰。」家人生病時，自己的生活勢必要受影響，工作、家庭，就連嗜好也許都因而無法持續，但他認為，身為照顧者，就必須避免陷入受害者情結之中，因為當心中埋藏受害情結的火山時，照顧品質自然好不到哪裡去。「若要長期抗戰而不當久病床前逃跑的孝子，維持某種程度的正常生活，很重要。」他也不鼓勵照顧者把自己當個烈士、聖人。照顧工作重質不重量，因此適當的分工是必要的，但也不必過分執著，擔心背負不孝罪名而將責任一肩扛下。當你為了照顧病人而犧牲前程辭去工作，你的內心將不時出沒怨懟的怪獸。「你還是要去上班，也許是和公司談好不再加班。你可以掌握自己的生活，而不是為自己的犧牲擺上臭臉；那是懲罰，不是照顧。」

站在對抗疾病的前線，照顧者必須配備一顆堅強的心臟，才能應付每天收到的各種有利、不利的情報。「一開始，你以為人生病了就如樓塌了，只要用同樣的素材就能一天天蓋起來，但疾病卻是種有機的過程，病人狀況不斷演變，今天好，明天壞。」王文華打了個比方。照顧者因而必須懂得自我調適心情，而他認為，正常生活正是一道緩衝墊，讓照顧者在悲喜的交相衝擊下不至於失魂落魄。

疾病屬於生命自然的一部分，他一直明白、接受這點，因此未動過逃離的念頭。只不過偶爾也有想要休息的時候，「想要休息不是壞事，若是照顧者將自己累得形容憔悴、生活搖搖欲墜，相信那絕不會是病人所樂見的。」他總是讓自己在想休息時休息，運動，享用營養、美味的食物，找朋友聚聚，抓住空檔寫些好笑的小故事，例如《蛋白質女孩》。「當天下太平時，人生是連續而明確的段落，什麼時候該做什麼事，大概是早、中、晚三段式的結構；當生活出現動盪時 ，則必須適應切割零碎而非大塊揮灑的人生。」脫口而出的又是一連串漂亮的比喻。他認為這種適應不困難，每個人都做得到，「你只需要一本可以想到什麼就記下什麼的筆記本。」和一點幽默。

王文華在病房中寫下了那些和當時的現實生活南轅北轍的故事，「對我而言，它們是安慰、是啟發，也許，也是逃避，但卻是最有效的紓解。」長期照護的確需要較多的專業，以及政府社福部門、醫療單位的支持與政策面的介入，但就一般、廣泛的照顧體驗而言，卻是每個人人生的必經之路。從自己的經驗中，他發現，絕大多數的照顧說穿了只是彼此陪伴而已。

「我想，親人曾有過重病經驗的人都應該能同意，在醫療專業的援助下，百分之八、九十的所謂照顧都只是陪伴而已，而陪伴，誰不會呢？我想，陪伴更積極的意義是一起去做一件喜歡的事。誰會不願意抽個時間陪親人、朋友散散步呢？如果你喜歡。」從陪伴的角度來看照顧，事情會變得單純、容易許多，而那些愈是簡單的事，記憶卻愈深。

王文華回憶，「當我們健健康康時，人與人之間的交流往往依靠語言，只有在一些極端的情境中，人們才會發覺其實語言是過度被高估的溝通工具。父親病重之後，就再也無法看我寫的故事了。於是我念自己的作品給他聽，和他分享創作的掙扎與喜悅。而在父親無法閱讀、說話後，我們則開始了筆談，那些以微弱的字跡寫下的紙條日後成了我最珍貴的記憶收藏。當父親連筆都提不起來時，我時常握住他的手、不時捏捏他寬大的手掌，等待著他的回應，最簡單的，亦是最深刻的。至於話語，我記得的反倒不多。」

他從自己的經驗中體悟，陪伴，不一定需要做許多事，要說故事、講笑話、侍奉湯藥，而是一種有人在的安全感、有人等候的心情。「照顧，不是少數慈善人士的專利，不是要犧牲奉獻、含辛茹苦，而是輕鬆的、令人安心的陪伴，每個人都能做，而且能長長久久。」他稱它是一種life style、是每個人可以為自己安排的生活計畫的一部分；有的人熱愛戶外生活的life style，有的人喜歡藝文活動的life style，而他，則選擇了陪伴與分享的life style。

他說，卸下「照顧」兩個字崇高的道德神聖包袱，人才會比較容易維持住平衡的心態及生活。「你不會以為喜歡戶外活動的人特別了不起，同樣地，也別將照顧別人神聖化。」近年來，王文華開始固定撥出一部分的時間投入公益，但他依舊排斥把先鋒烈士或傳教士的稱號往自己身上堆，「身分是無機的，我從這些活動中所得到的快樂與成就感是來自於我選擇了自己喜歡的生活方式。……出發點與其說是公益，毋寧說是自私的。」因為做的是對的事，所以快樂、所以樂意去做。公益不能依靠熱血沸騰的少數人拋妻別子地犧牲奉獻，而是必須成為一種大眾化的、以平常心從事的活動，才能持續，而這樣的公益投入也才會回過頭來滋養自己及周遭人的生命。

他進一步從人性來思考照顧的本質，「照顧者的身心狀態也應該同時被照顧；而理想狀態下的人類社會是個大循環，每位照顧者都該同時是個被照顧者。只不過，在現代社會中，這條彼此照顧的鏈結中間因疏離與冷漠而出現了許多裂痕。」

談到少子化議題，他更提出：「在未來少子化的時代，扮演照顧、陪伴者角色的，也許不會是孩子，甚至親人，當人與人的陪伴與依賴將成為一種必然時，社區照顧會是值得推廣的概念，而公益的生活方式也勢將成為一種選擇。」未必是把屎把尿等龐大的生命耗費，也許是每週抽出一小時時間陪鄰居的長輩散散步、看看電視，當人們能夠喜悅於單純、無負擔地共度一段美好時光，這才符合他心目中的對公益與照顧的理想定義。

王文華從六年前的病房歲月得出一個心得：「其實家庭照顧者還可以再多些。」儘管許多家庭完全把照顧的責任委託給看護，亦即專業照顧者，這在今天的社會形態下是可以理解的。但從個人的角度及體驗，他仍希望親人、朋友們能勇敢承接疾病的挑戰，它將改變每個人的生命，艱苦的過程培養出團隊精神與親密感，人們相互依偎、取暖，不再各不隸屬。

「當父親生病時，世界彷彿縮小成了一張病床。」原本為日常瑣事所稀釋的親情遂逐漸加溫，濃縮成一種無法探測的深度。「我體悟到疾病，或許是對某些家庭最大的祝福。」而若能珍惜這分祝福，我們或將從這些經驗中汲取出更為深厚的力量，修補、再造那些斷裂的鏈結成為一個完整美好的循環。或許那也是每個人對這社會最深的期許。

（轉載自 張老師月刊）